Ik heb van de specialist te horen gekregen dat ik lijd aan de glycogeen stapelings defect type 5 ook wel genoemd het McArdle disease. Dit is een van de metabolische spierziekten. Ik ben al enige tijd onder behandeling van een acupuncturist maar, ondanks zijn inzet, treedt er geen verbetering in. De specialist kan geen behandeling aanbieden omdat er niet voldoende over de aandoening bekend is en er geen medicijnen voor zijn. De aandoening tast de spieren aan waardoor het functioneren steeds meer verslechtert, er is geen aanmaak van nieuwe spiercellen. Volgens mijn gevoel moet er met acupunctuur wel iets aan te doen zijn, echter mijn fysiotherapeut weet niet de goede punten te vinden, zijn kennis is hiervoor niet voldoende.
Graag zou ik vernemen of er ergens iemand is die de juiste punten wel weet aan te geven om zodoende toch behandeld te kunnen worden. Een andere optie is er voor mij niet.