Door Anoniem op Dinsdag, 21 November 2006 - 20:41:
Duidelijke site met veel info:
http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=12
Door dirkernsten op Maandag, 23 Oktober 2006 - 20:40:
Hallo,
Mijn naam is Dirk Ernsten.
Vorige maand is bij mij door dr. L vd Pol UMC te Utrecht CIAP gediagnosticeerd.
Hij vertelde mij: oorzaak: onbekend; genezing: nee; medicatie: moeilijk om iets te vinden dat werkt (lyrica heeft veel te sterke bijwerkingen voor mij/ erger dan de CIAP).
Zo en daar sta ik dan met mijn goede gedrag en mijn vrouw en twee in huis wonende kinderen.
Kan iemand mij iets meer vetellen.
Ik zoek, net zoals waarschijnlijk alle andere CIAPérs, naar mensen die individueel succes hebben geboekt. Of in ieder geval naar een weg die het zo goed als mogelijk maakt.
Graag hoor ik van iemand.
Met vriendelijke groet,
Dirk Ernsten
Leeuwarden
Door a op Zaterdag, 15 Oktober 2005 - 09:07:
Ik loop er al wat langer mee maar ik vind een vreemde ziekte en om bij neer te leggen ook .
Vooral de kracht en snelheid nemen sterk af na langer wat je aan het doen ben.en dan zeggen sommige nog er wachten nog 10.000 meer.Waar zijn die dan? Maar toch is het veel bewegen en fietsen (hulpmoter) gaat het beste.
Door Marijke Braber. op Maandag, 25 April 2005 - 13:13:
Ook ik weet sinds kort dat ik CIAP heb,ik ben 51 en loop al een paar maanden met een stok.Achteraf heb ik de aandoening al een jaar of 2 en ook ik vraag mij af wat de toekomst brengt. Ik weet dat acupunctuur geen oplossing is, behalve voor pijnbestrijding.De kapotte (dode)zenuw kan (volgens mijn informatie)niet meer tot leven worden gewekt.Maar misschien is er in de tussentijd iets anders uitgevonden.De artsen weten hier ook geen oplossing voor.
Door marjolein op Zaterdag, 16 Oktober 2004 - 16:27:
Bij mijn echtgenoot is okt. 2004 CIAP geconstateerd, we zijn dus nieuwelingen op dit terrein.
De vraag is of er uberhaupt behandelingen bestaan die het proces vertragen of de gevolgen minder vervelend maken.
Door beppie op Woensdag, 16 Juni 2004 - 20:35:
Hallo
Bij mijn man is vandaag hetzelfde geconstateerd en nu ben ik benieuwd, omdat wij wel 3 jaar verder zijn hoe het met je is gegaan en of je ons nog advies kan en wil geven.
Ben echt benieuwd, het is allemaal nog wennen en dat kost tijd.
Door Lex Visser op Zaterdag, 21 April 2001 - 17:02:
Bij mij is deze week CIAP (Chronische Idiopatische Axonale Polyneuropathie) gediagnosteerd. Ik vraag me af of behandeling met acupunctuur tot de mogelijkheden behoort. Wie heeft ervaring of weet er iets van?